¿Creéis que la sociedad comprende a los enfermos con enfermedades crónicas?


Novartis comprará la biotecnológica The Medicines por 9.700 millones de dólares

Novartis AG comprará la compañía biotecnológica estadounidense The Medicines Co por alrededor de 9.700 millones de dólares, dijo el domingo el laboratorio suizo, mientras busca expandir su cartera de medicamentos contra enfermedades cardiovasculares. Y raras.
Hola disculpe yo se que tener una enfermedad cronica es horrible la he sufrido en mi familia mi esposo la ha sufrido en toda su familia deseara que esas enfermedades cronicas no ecistieran al igual que el cancer no recriminoba nadienpor tenerla es muy triste y dolorosa cuando caes en crisis saludos
¿QUE ES LA FIBROMIALGIA?
----------------------------

Parece que te apedreen
y hasta te duele el alma
el cansancio se te come
y parecen que te aplasta
----------------
Los remedios no te curan
y muchas veces no te hacen nada
nos tratan como de locos
que son nervios
que no es nada.
--------------
Estese usted tranquila
que usted no tiene nada
pero a mi me duele el cuerpo
y el cansancio me mata
--------------
Mire lo que usted tiene
se le llama Fibromialgia
pero como no tiene cura
ni tratamiento ni nada
ni sabemos de donde viene
pues usted no tiene nada
------------------
Pero a mi es un ay
y voy casi arrastrada
y en casa sufrimos todos
yo por tener este mal
y ellos por verme a mi mal
----------------
Mire lo que usted tiene
se le llama Fibromialgia
pues no va a poder conmigo
yo le voy a plantar cara
-------------------
Y seré un tentetieso
cada vez que me golpee
me levantare con mas rabia
y le enseñare los dientes
que apretare hasta ahogarla
---------------
Y aguantare esta vida
hasta que alguien encuentre
remedio para curarla
y no va a poder conmigo
aunque se llame Fibromialgia
---------------------
----------------------
El poema esta muy bien pero hay cosas que si pueden contigo, conmigo y con todas
las personas que en el mundo las padecemos por muy dura que una seas llega el momento que estas enfermedades ""triunfan y no hay manera de arrebatarle ese titulo""es una forma de decir con un poco de humor que desde el momento que te das cuenta que la enfermedad esta contigo hace que tu vida sea un infierno.
UN SALUDO PARA TODOS
buenas noches soñadora, como tu padesco la enfermedas hace ya bastantes años aunque soy algo mas joven que tu, como tu bien dices nadie que no la padesca sabe lo que es, aunque la familia tambien la sufre bastante, los cambios de humor la tristesa, el dia que no puedes con tu alma etc. yo tengo cotizado a la seguridas mas de treinta años, pues empece a trabajar, muy jovencita sin embargo no tengo derecho a nada aunque tengo informes de medicos que me diceh
Buenas noches beli hoy leyendo los mensajes me he dado cuenta del tuyo, yo llevo dos años, después de muchas pruebas, muchos análisis y de muchas consulta me diagnosticaron que tenia fatiga cronica, fibromialgia severas y otras muchas patologías que se van juntando con los años.
Es cierto que para comprender a estos enfermos hay que tenerlas porque nadie se puede hacer una idea hasta que punto estas enfermedades puede llegar a destruir a las personas que nuestra vida se convierte en un infierno, que muchos médicos no creen que estas enfermedades existan ellos piensan que te has vuelto un vago y no quieres trabajar, entramos en depresión. pero gracias a Dios ya si tenemos muchos médicos que nos van comprendiendo, yo en eso no me puedo quejar he tenido muy buenos profesionales que me han ayudado bastante y en casa tengo unos fenómenos que desde luego tiran de mi para que no me pare.
Yo en estos momentos mi abogado me esta llevando todo en los tribunales, por el puesto de trabajo no pude luchar porque estoy enferma, pero no estoy dispuesta que se queden con lo que me corresponde por los años que he cotizado.
Pero vamos a seguir luchando aunque hay mucho, muchísimos días que era mejor seguir durmiendo.
un cariñoso saludo de Lina
lo cierto y triste es que no, que no solo no comprenden, la sociadad en que vivimos está muy encerrada en si misma, y no saben ver que hay detras de una u otra enfermedad.
buenas noches soñadora, como tu padesco la enfermedas hace ya bastantes años aunque soy algo mas joven que tu, como tu bien dices nadie que no la padesca sabe lo que es, aunque la familia tambien la sufre bastante, los cambios de humor la tristesa, el dia que no puedes con tu alma etc. yo tengo cotizado a la seguridas mas de treinta años, pues empece a trabajar, muy jovencita sin embargo no tengo derecho a nada aunque tengo informes de medicos que me diceh
SOÑADORA, no te comprendo empiezas un debate el cual esta muy bien, y lo dejas y empiezas otro, bueno lo siento pero os dejo aunque es muy importante este para mi,,,
UN SALUDO DE PIO. PIO.
Hola Lina, ¿como estás? perdona que te tuté.
No a mi no me puede molestar nada, absolutamente nada de lo que dices, tienes toda la razón, yo el comentario que hago va destinado a esas personas que afortunadamente no sufren ningún problema, pero que no estan libres de poderlo padecer en alguna ocasión, y lo hago con la intención de que reflexionen y se den cuenta de quien hace algo importante en la vida, y no para que les paguen más, mi hijo como casi todas las personas que se dedican a esto lo hacen por vocación y son personas muy austeras que no necesitan gran cosa para vivir, pero por desgracia tienen que comprar equipos y materiales de investigación que no son nada baratos, y es muy triste y muy frustrante que investigadores que andan muy cerca de conseguir un objetivo lo tengan que dejar por falta de recursos y ver como se va al garete años de esfuerzo y sacrificio y un rayo de luz para algunos que sufren, cuando con lo que ganan algunos de éstos que he nombrado en un año ellos tendrían de sobra para toda una vida de estudio, esperemos que ésto algún dia cambie por el bien de todos.
Un abrazo Lina y si te sirve de ayuda recibe toda mi comprensión y cariño.
Cierto todo lo que decís, pero ahora hago yo una pregunta, ¿como, o de qué forma puede ayudar un ciudadano de a pié, en esta u otra cuestión?.
Hago la pregunta por lo siguiente: Mi hijo mayor se dedica a la investigación desde hace casi 20 años, ¿alguien le conoce? NO, excepto su familia y amigos pocos, y si os digera ¿Casillas, o Nadal? nadie lo dudaría ni un instante, y sinembargo sin lo que hacen unos podriamos vivir perfectamente, en cambio lo que hace el otro puede ayudar a mucha gente. hace ... (ver texto completo)
Buenas noches
Edu yo si comprendo el trabajo que esta haciendo tu hijo y es una pena que tenga que marcharse a otro país para poder realizar dicho trabajo, gracias a personas como tu hijo hoy pueden muchos seres humanos llevar una vida mucho mejor porque han descubierto de donde le venia sus enfermedades y los medicamentos que pueden curarlo
Si en este planeta donde vivimos tantos seres humanos dedicaran menos dinero en fabricar armas para las guerras en dedicarse a descubrir la luna, yo creo que hay muchas cosas por descubrir, muchas cosas que los científicos no pueden estudiar por falta de ese dinero que lo emplean en estas cosas y muchas miles de millones que mueren todos los días de hambre, si repartiesen todo lo que hay en la tierra bien habría para todos
Edu si te he molestado con mis comentarios te pido disculpa a ti y a todos los del foro, yo solo quise expresar como me siento y compartirlo con otras personas
además si has leído todo mi mensaje veras que reconozco el trabajo que hacen los científicos si no hacen mas es porque no tienen mas ayuda económica yo sigo confiando que ellos han de descubrir de donde vienen estas enfermedades y en EE. UU están los mejores
un saludo de Lina
Cierto todo lo que decís, pero ahora hago yo una pregunta, ¿como, o de qué forma puede ayudar un ciudadano de a pié, en esta u otra cuestión?.
Hago la pregunta por lo siguiente: Mi hijo mayor se dedica a la investigación desde hace casi 20 años, ¿alguien le conoce? NO, excepto su familia y amigos pocos, y si os digera ¿Casillas, o Nadal? nadie lo dudaría ni un instante, y sinembargo sin lo que hacen unos podriamos vivir perfectamente, en cambio lo que hace el otro puede ayudar a mucha gente. hace ya unos años se marchó a investigar a EE. UU. porque aquí en España con una licenciatura, un doctorado, dos masters, y muchos trabajos publicados en prestigiosas revistas científicas, mas unas jornadas de 12 ó 15 horas diarias encerrado en un laboratorio sin vacaciones, trabajando sabados domingos y fectivos, apenas llegaba a los mil euros, pero claro de éstas personas que son los que pueden encontrar la solución a éste y otras dolencias nadie piensa en ellos, como no salen en tv contando sus miserias ni con quien se acuestan.
Tengan Uds presente una cosa, la sociedad podemos ser mas o menos comprensiva con cualquier enfermedad, todo dependerá de la sensibilidad de cada uno en cada momento, pero los que de veras podrán hacer algo son los científicos que dedican su vida al estudio, sin tener la mayoría de las veces el reconocimiento de la ciudadanía.
SALUD Y SUERTE ¡
Compruebo que esto de las enfermedades y de los problemas que con ello llevan, poco les interesa ala sociedad, en este foro al igual que eldia a dia solo interesa el futbol la politica esa barata que hay pero asi es la vida.
Solamante se preocupan de ir viviendo y ver lo que enla television echan de los famosos que ni siquiera dicen nada aprovechoso aponerse verdes los unos a los otros eso es lo que deja a esta sociedad podrida, los problemas que suceden esos no interesa a nadie.
A mi la vida me ... (ver texto completo)
Buenas tardes
Eso yo ya lo sabia a la sociedad que no conocen ni tienen estas enfermedades claro que pasan de ellas, todos los días pones la televisión siempre dan las mismas noticias, atentados, crimines, guerras, mujeres que mueren a manos de su parejas, madres que matan a sus hijos un sinfín de barbaridades ya la humanidad se ha vuelto insensibles a ellas.
Estas enfermedades serán para los científicos su gran reto para el siglo 21 como lo fue el cáncer y el virus del sida para el siglo 20 porque hoy muchos de esos canceres que si los coges a tiempo se puede curar, confiemos que eso sea a sin.
un saludo para todos
Compruebo que esto de las enfermedades y de los problemas que con ello llevan, poco les interesa ala sociedad, en este foro al igual que eldia a dia solo interesa el futbol la politica esa barata que hay pero asi es la vida.
Solamante se preocupan de ir viviendo y ver lo que enla television echan de los famosos que ni siquiera dicen nada aprovechoso aponerse verdes los unos a los otros eso es lo que deja a esta sociedad podrida, los problemas que suceden esos no interesa a nadie.
A mi la vida me ha dado un problema diario y con eso es lo que tengo que vivir y solucionarlo como puedo y esa es mi preocupación.
SOÑADORA as expuesto un tema y ves que poca gente se mete para dar su opinion y te dire que se mete mucha gente y lee lo que ponemos aqui pero pasa de dar su s opiniones y algun consejo que podrian ayudar asi es la vida.
Yo te puedo aconsejar al igual que en su dia muchas personas me aconsejaron, que vayas a asuntos sociales de tu ciudad o donde vivas y sobre todo dejate aconsejar por algun NEUROLOGO, que es el que mira estas enfermedades, como te he dicho muchos años he estado detras de muchos medicos que ni tenian idea de lo que era esta enfermedad de mi esposa siempre diciendo que era LA FIBROMIALGIA,,,, CON ESO HABIA QUE CONFORMARSE,,,, y no, hemos tenido que dar muchas vueltas y viajes ya que como he dicho vivimos en un pueblo y esta lejano de las ciudades, ya tenemos un veredicto sobre la enfermedad, pero NO, queremos mas y por eso no pareremos hasta que busquemos otra solucion que no sean esa, POLIORADICULOPATIA DESMINERALIZANTE INFLAMATORIA CRONICA, creemos que hay otros remedios pero estamos donde estamos y aqui hay que desplazarse y eso al final cansa, pero seguimos, tu debes vivir en una ciudad y tienes todo mas cerca asi que no pares y sigue.

UN SALUDO DE PIO. PIO
BUENAS NOCHES SOÑADORA.

Por experencia aunque tengo 57 años, pero llevamos muchos detras de esta enfermedad,, te dire que nunca he estado de acuerdo con los diagnosticos que nos han dado los medicos, y hemos seguido luchando porque nos diguieran que es lo que que es la FIBROMIALGIA, y nunca hemos recibido una respuesta que nos convenciera, ya que ni ellos sabian lo que es, que te duele aqui alli, etc.
Nos decian los medicos alos cuales ivamos que era FIBROMIALGIA, Y ESE TEMA dia tras dia, nos ... (ver texto completo)
buenas noches a todos los del foro
Como decía anoche voy a seguir luchando no soy de las que tiran la toalla y aunque muchos, muchísimos días es cierto que solo levantarme y vestirme es un gran esfuerzo.
Esto solo lo podemos saber los que tenemos estas enfermedades raras, todavía muchos médicos piensan que todo esto es cuento, no soy mala persona pero en esos momentos pienso que a mas de uno le podía pasar ya se darían cuenta lo que tenemos que pasar ("los dolores a todas las horas del día, el cansancio que no te deja ni pensar, las ilusiones se te han quedado en ese camino que tu estabas esperando") pensabas que ahora ya no tenias que pagar hipoteca, tus hijos ya tienen formada su propia familia solo había que esperar muy poquitos años para disfrutar de la vida.
Sobre lo que dices que tu mujer ha pasado por el tribunal medico, yo también estoy en ello pero con lo mal que esta todo tengo que ir por lo social. y eso que los especialista, como el cardiólogo, el internista, la reumatóloga y algunos mas de todos me han echo informes todos estos médicos son de la seguridad social
Pero iremos tirando, a mi tampoco me gusta ir a las reuniones
Bueno ya no te canso mas darle un saludo a tu mujer y le dices que seguiremos luchando pues mi marido es el que tira de mi para que no me pare
No. A la sociedad ni le interesa los enfermos crónicos, ni las enfermedades desconocidas, ni las personas no capacitadas para producir...
Maldigo a tantos listos, a todos aquellos que su fundamento principal de vida es el dinero, el ocio, el vicio, le bond vivant... que lleva a la estupidez.
"La vida es como la escalera de un gallinero, corta y llena de mierda".
Mis mejores deseos.
! Hola Nassica Muy cierto: los incapacitados, los incapacitados, los que "ya no sirven..." un rincón. Es algo que sucede todos los días.
Hay excepciones, dignas de señalar y que pasan muchas veces desapercibidas. En esta sociedad, donde como tu dices, el sucio dinero importa en primer orden de cosas. Cierto que la sociedad se organiza, porque algunos seres humanos, son conscientes de que el gallinero aún podía ser peor.
Si hay gentes, que se acercan a esos rincones de dolor y soledad, te lo puedo asegurar amiga mía. Si hay personas, que pasan desapercibidas, y prefieren, a lumbrar una sonrisa en algún rincón a que hacer el ridículo en una taberna.
Pio PIO, no sabía nada de cuanto me cuentas de tu esposa: te deseo lo mejor. Estás a su lado, y es lo que importa.
Yo podría decir lo mismo de la mía... precisamente, abandonada hace años por su marido, anterior, por el solo delito, de curando aun drogadicto, contagiarse de epatitis C al levantar un punto de sutura de este. Ella, precisamente ella, que hacuidado enfermos toda su vida, en el hospital de paraplejicos de Toledo. y después en Virgen de la Salud, también de Toledo. Ella, precisamente ella. que todos los días (ya se ha curado: yo estuve a su lado... y pocos mas de los mas próximos) da ánimo a quienes lo necesitan. Cuando la conocí, toda bondad, fuera tal el impacto, que... bueno comenzó a reír. Y ya hace años que reímos juntos...
o juntos nos damos una vuelta, a menudo por esos rincones que como dice Nasiica;
hay individuos que se empeñan en ignorar.
Nada te extrañe PIO PIO, que yo mismo diga de este mundo toda su podredumbre, en mis cabreos.
Un abrazo.
BUENAS NOCHES SOÑADORA.

Por experencia aunque tengo 57 años, pero llevamos muchos detras de esta enfermedad,, te dire que nunca he estado de acuerdo con los diagnosticos que nos han dado los medicos, y hemos seguido luchando porque nos diguieran que es lo que que es la FIBROMIALGIA, y nunca hemos recibido una respuesta que nos convenciera, ya que ni ellos sabian lo que es, que te duele aqui alli, etc.
Nos decian los medicos alos cuales ivamos que era FIBROMIALGIA, Y ESE TEMA dia tras dia, nos mandaro a una reunion de terapia, con los que tenian o decian que era FIBROMIALGIA, y fuimos una vez pero ahy se acabo dichas reuniones,.
Esas reuniones solo sirven para que la gente se desfogue y si a uno le dloia al otro le dolia aun mas, y jamas fuimos a esas reunione sque no sirven para nada,,
Tomemos la decision de que jamas iriamos a unas reuniones que no sirven para nada y fue acertada nos tomemos la meta de mirar y ir a cualquier medico que fuera, experto en huesos y despues de unos años pasando por todos los especialista relacionados con estos temas, encontremos un NEUROLOGO, gracias a ese especialista que se preocupo y que es la que lleva a mi mujer por lo menos ya sabemos que es lo que verdaderamente tiene,.
Mi mujer ha pasado por el tribunal medico y le ha concedido el grado de minusvalia del 67%, y la ley de dependencia tambien, pero nos ha costa do muchos paseos bueno viajes. ya que vivimos en un pueblo en el que el hospital mas cercano esta a 4o km..
Cada dos o tres meses mi mujer tiene que pasar por el hospital y darle unas sesiones de INMUNOGLOBULINAS, durante 5 dias tienen que permanecer en el hospital, ya que se queda sin fuerzas, esta enfermedad que es simplemente que sus defensas le atacan a ella, no es FIBROMIALGIA, ES LA POLIORADICULOPATIA DESMINERALIZANTE INFLAMATORIA CRONICA, asi que asi seguimos y la verdad que nos acondiciona la vida pero mucho, pero señora, hay que seguir para adelante y tomarsela como es, muchos medicos aun no saben que es estas enfermedades raras y las meten en el paquete que se le dice,, LA FIBROMIALGIA.

UN CORDIAL SALUDO DE PIO. PIO