Enfermedades raras


Gracias por transmitirnos tus experiencias, bien propias o de tus allegados.

Con la talidomida hay que andarse con pies de plomo, y seguir rigurosamente la prescripción médica.

Saludos.
Hablando de ennfermedades raras, y al hilo de el sintoma de picores exagerados, el otro dia hablando con una persona conocida me contaba que su hijo que a lo largo de su vida (ahora tiene treinta años) habia padecido de picores insoportables que terminan por hacerse heridas, estaba diagnosticado de dermatitis atopica, no le daban solución, el chico hace unos años hablando con médicos y haciendo pruebas llegó a la conclusión de que era alérgico al gluten, eliminandolo de su alimentación a dejado de padecer estas tremendas molestias que tanta amargura le han proporcionado, es sabido qué todos los casos no son iguales pero lo pongo aquí por si a alguien le puede servir.
Estimado Julio,

En primer lugar pedirte disculpa por mi atrevimiento en escribirte. Copie tu correo de un foro donde hablabas del prurigo nodular.

Te cuento un poco: Hace casi diez años me diagnosticaron prurigo nodular. Desde entonces he recorrido los mejore médicos de España, naturistas, homeópatas.... etc y no han conseguido curarme. Estoy desesperada porque este picor no me deja vivir. Al leer tus comentarios sobre una posible auto hemoterapia me interesé por el tema.

Te ruego si fueras ... (ver texto completo)
Hola. Para quien le pueda interesar quiero compartir con vosotros mi experiencia con el prurito nodular. Tras muchos años de lucha, pruebas, tratamientos etc etc y con el cuerpo ya casi invadido de lesiones, he encontrado la paz con "Talidomida". Mi dermatólogo había tratado algún caso más con buenos resultados y yo llevo un año. Casi no me quedan lesiones. Quedan las cicatrices, claro, pero nada que ver!. El picor se fue y eso lo es todo. No me garantizan que cuando deje la medicación totalmente ni me vuelva a aparecer. Pero de momento es una luz y quizás vayan saliendo otras cosas nuevas. Ojalá os sirva mi experiencia. Mucha suerte.
El conocimiento de la verdad, os hara libres
Estimado Julio,

En primer lugar pedirte disculpa por mi atrevimiento en escribirte. Copie tu correo de un foro donde hablabas del prurigo nodular.

Te cuento un poco: Hace casi diez años me diagnosticaron prurigo nodular. Desde entonces he recorrido los mejore médicos de España, naturistas, homeópatas.... etc y no han conseguido curarme. Estoy desesperada porque este picor no me deja vivir. Al leer tus comentarios sobre una posible auto hemoterapia me interesé por el tema.

Te ruego si fueras ... (ver texto completo)
Hola disculpa, pero deje de entrar al. foro y recien leo tu mensaje. Mi correo es julio 7456@hotmail. com
Julio lozano escobedo
Lima peru
PUES ese remedio existe ya que lo he vivido en mi amiga ademas fijate lo que te digo es doctora y tenia esa enfermedad y fue A COSTELACIONES FAMILIARES,, cuando salio se quito las jafas y hasta ahora nunca mas a tenido ese problema, ELO, no es un cuento, no quisiera dar falsas esperenzas si eso no lo hubiera visto, milagro no fe, mira mi esposa que tiene tantos problemas ahora se limpia los ojos con agua de mar ademas de veverla cura los problemas del estomago.
Mira busca por internet PROPIEDADES ... (ver texto completo)
Suero fisiológico, que para ciertas cosas vale pero no para ninguna enfermedad grave, la fe aquí no vale.
Hoy día de las enfermedades raras, mi recuerdo para los que sufren en especial los niños que son los más vulnerables.

Con la mitad de un periódico
Hice un barco de papel,
En la fuente de mi casa
Le hice navegar muy bien.

Mi hermana con su abanico
Sopla y sopla, sobre el,
Buen viaje, muy buen viaje
Barquichuelo de papel.
Hola Julio:

Soy Ana María del foro de enfermedades raras, sobre el tema de mi hermana ¿recuerdas?

Acabo de leer un mensaje tuyo, no me han enviado tu respuesta del foro, perdóname. Yo no tenía conocimiento de tu contestación.

Me interesa todo lo que me dices del médico de Canarias, en cuanto a lo que me comentas de tus lesiones mejoradas y de las fotos me encantaría si pudieses enviarme, mi hermana sigue con los doctores del Hospital, pero la última ha sido cortisona en vena, sigue con ... (ver texto completo)
Estimado Julio,

En primer lugar pedirte disculpa por mi atrevimiento en escribirte. Copie tu correo de un foro donde hablabas del prurigo nodular.

Te cuento un poco: Hace casi diez años me diagnosticaron prurigo nodular. Desde entonces he recorrido los mejore médicos de España, naturistas, homeópatas.... etc y no han conseguido curarme. Estoy desesperada porque este picor no me deja vivir. Al leer tus comentarios sobre una posible auto hemoterapia me interesé por el tema.

Te ruego si fueras tan amable me expliques como te va el tratamiento, en qué consiste y si estas curado.

muchísimas gracias por tu ayuda y disculpa la molestias.

Podrías darme tu correo electrónico?

un saludo
Buenas noches familia: No sé si me recordáis, pues hace mucho que no ando por aquí pero no me olvido de las personas que sufren alguna de esas enfermedades raras que les condiciona su día a día. Ya comenté en su día que yo también padezco, sino de una enfermedad rara, si genética y degenerativa, una enfermedad silenciosa, muy poco conocida pero que produce ceguera, Retinosis Pigmentaria. Por suerte para mi avanza lentamente, pero claro, ya tengo cierta edad y mi situación actual es como sigue: Soy una afiliada a la Once con una agudeza visual de 5 grados y campo visual de 10 grados, esto traducido se llama baja visión, que me limita tanto que mi vida se reduce hasta límites insospechados, sin embargo, pinto al óleo, y hasta he expuesto tres veces una en valencia y dos en mi pueblo, escribo poemas colaborando como poetisa en Radio Buñol, nuestra emisora local. Estas dos aficiones hacen que me olvide un poco de mi cruel destino, sobre todo la pintura, donde me trasporta a un mundo mágico de belleza y colorido.
Me encantaría ser vuestra amiga de "fatigas" y poderos ser útil de alguna manera... Muchas gracias.
Os mando uno de mis cuadros, El mar y tú. Está pintado al óleo sobre lienzo de 39 x 55.
Un abrazo.
Disculpa por haberme tardado tanto en responder. Estuve de viaje un par de meses. Mi correo es julio_7456@hotmail. com. Alli me escribes cualquier duda. Un abrazo
Julio Lozano
Hola Julio:

Soy Ana María del foro de enfermedades raras, sobre el tema de mi hermana ¿recuerdas?

Acabo de leer un mensaje tuyo, no me han enviado tu respuesta del foro, perdóname. Yo no tenía conocimiento de tu contestación.

Me interesa todo lo que me dices del médico de Canarias, en cuanto a lo que me comentas de tus lesiones mejoradas y de las fotos me encantaría si pudieses enviarme, mi hermana sigue con los doctores del Hospital, pero la última ha sido cortisona en vena, sigue con muchos picores y cada vez más heridas y bultos por todo el cuerpo de tanto rascar, agradecería de verdad que me tengas informada, así espero que se anime a seguir tus consejos, es desesperante.

Muy agradecida, recibe un cordial saludo, Ana

Disculpa no puedo entrar en tu correo electrónico, no me lo reconoce, tienes otro correo, o no se el motivo para lo de las fotos.
LLevo muchos años con la enfermedad de mi esposa y he estado buscando ayuda y la verdad es que no la he encontrado, solamente la del neurologo de la seguridad social que tenemos que ademas es una escelente persona y nos ayuda todo lo que puede gracias a el, lo llevamos lo mejor posible esta enfermedad que cada dia se hace mas aguda, hoy despues de mucho tiempo he encontrado esta pagina de vosotros y me dirigo a ustedes haber si nos pueden ayudar, la verdad es que les pido ayuda esta enfermedad cada ... (ver texto completo)
por casualidad has usado la autohemoterapia. sacas 1o cc. de la samgre del paciente y se le inyecta intramuscular cada 5 a 7 dias. buscala en youtube
Tengo una nietecita con intolerancia a la leche de vaca, es muy problemático ya que en la primera infancia solo podía tomar leche de soja de venta en farmacias, ha sido costeada por la seguridad social, menos mal porque es muy cara, ahora tiene dos años y ya puede tomar la de los comercios. Pero hay que ir a comprar con una lupa por la pequeñez de los enunciados del producto (he oído que iba a cambiar la normativa) es muy difícil encontrar productos que no contengan leche o derivados de esta, patatas fritas embutidos, fiambres, las galletas, bueno esto último es normal que lo contenga, pero cantidad de cosas que si no lo ves, no pensarías que lo contuviera. Ya se van encontrando algunos alimentos, jamón york galletas etc. Que no lo contienen pero pocos, dicen que esta intolerancia tiende a desaparecer a medida que cumplen años, de momento está al máximo hace unos meses durante las pruebas tuvo un shock anafiláctico, como estaba en el hospital no paso nada, pero tiene que ir siempre con las inyecciones de adrenalina por si acaso, si alguien tiene un caso similar que sea tan amable de comentarme algo sobre el tema. Por lo demás la niña se desarrolla con normalidad, y es un encanto. Saludos,
Hola Ana, te cuento que encontre un doctor en España que practica la autohemoterapia. Su nombre es Sergio Luis Sanchez Suarez. Lo malo es que el se encuentra en canarias y creo que esta algo lejos de madrid. Su correo es Sergiosanchez@canariasbiomedic a. com. Tal vez el te pueda ayudar. yo sigo en tratamiento con la autohemoterapia, tengo fotos que demuestran mi gran mejoria, si gustas te las envio para que te convenzas. Necesitaria tu correo para enviarte las fotos. Estoy para ayudarte
Julio lozano
Disculpa por haberme tardado tanto en responder. Estuve de viaje un par de meses. Mi correo es julio_7456@hotmail. com. Alli me escribes cualquier duda. Un abrazo
Julio Lozano
Hola Julio:
Muchísimas gracias por la información, solo tengo un problema, me pregunta mi hermana cuanto tiempo hace que te has hecho ese tratamiento, ella es muy miedosa, desea saber si se mantiene en el tiempo, yo ya le hubiese llevado a cualquier lugar con tal de no verla sufrir, ahora está con un cambio en la comida, solo toma casi verduras, nada de azúcar, no lácteos, pero no se le ve mejoría, tiene miedo a eso de sacar sangre, como que dudara del tema, lleva ya tantas cosas en la medicina ... (ver texto completo)
Hola Ana, te cuento que encontre un doctor en España que practica la autohemoterapia. Su nombre es Sergio Luis Sanchez Suarez. Lo malo es que el se encuentra en canarias y creo que esta algo lejos de madrid. Su correo es Sergiosanchez@canariasbiomedic a. com. Tal vez el te pueda ayudar. yo sigo en tratamiento con la autohemoterapia, tengo fotos que demuestran mi gran mejoria, si gustas te las envio para que te convenzas. Necesitaria tu correo para enviarte las fotos. Estoy para ayudarte
Julio lozano
Hola Ana, soy de Lima-Peru. Con respecto al tratamiento es sencillisimo, solo es extaer 10 ml de tu propia sangre e inyectartela en el musculo una vez por semana. Yo viaje a Brasil, para conocer al Dr. Luis Moura y que me sacara de mis dudas. Tengo una biopsia que demuestra que es prurigo nodular. Ahora solo me queda un poco en las piernas, en los brazos y mi cuerpo ya quedo limpio. En España, me parece que hay un medico que practica otro tipo de autohemoterapia (la desarrollada por el Dr. Jorge ... (ver texto completo)
Hola Julio:
Muchísimas gracias por la información, solo tengo un problema, me pregunta mi hermana cuanto tiempo hace que te has hecho ese tratamiento, ella es muy miedosa, desea saber si se mantiene en el tiempo, yo ya le hubiese llevado a cualquier lugar con tal de no verla sufrir, ahora está con un cambio en la comida, solo toma casi verduras, nada de azúcar, no lácteos, pero no se le ve mejoría, tiene miedo a eso de sacar sangre, como que dudara del tema, lleva ya tantas cosas en la medicina tradicional, que no cree en casi nada.
Escuché al Dr. Moura, voy a seguir investigando en lo de Madrid, dime algo Julio si tienes novedades, estoy muy agradecida. Un saludo muy afectuoso, Ana