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Mensajes de Enfermedades raras enviados por Rosalí:

Hablando de ennfermedades raras, y al hilo de el sintoma de picores exagerados, el otro dia hablando con una persona conocida me contaba que su hijo que a lo largo de su vida (ahora tiene treinta años) habia padecido de picores insoportables que terminan por hacerse heridas, estaba diagnosticado de dermatitis atopica, no le daban solución, el chico hace unos años hablando con médicos y haciendo pruebas llegó a la conclusión de que era alérgico al gluten, eliminandolo de su alimentación a dejado de padecer estas tremendas molestias que tanta amargura le han proporcionado, es sabido qué todos los casos no son iguales pero lo pongo aquí por si a alguien le puede servir.
Hoy día de las enfermedades raras, mi recuerdo para los que sufren en especial los niños que son los más vulnerables.

Con la mitad de un periódico
Hice un barco de papel,
En la fuente de mi casa
Le hice navegar muy bien.

Mi hermana con su abanico
Sopla y sopla, sobre el,
Buen viaje, muy buen viaje
Barquichuelo de papel.
Tengo una nietecita con intolerancia a la leche de vaca, es muy problemático ya que en la primera infancia solo podía tomar leche de soja de venta en farmacias, ha sido costeada por la seguridad social, menos mal porque es muy cara, ahora tiene dos años y ya puede tomar la de los comercios. Pero hay que ir a comprar con una lupa por la pequeñez de los enunciados del producto (he oído que iba a cambiar la normativa) es muy difícil encontrar productos que no contengan leche o derivados de esta, patatas fritas embutidos, fiambres, las galletas, bueno esto último es normal que lo contenga, pero cantidad de cosas que si no lo ves, no pensarías que lo contuviera. Ya se van encontrando algunos alimentos, jamón york galletas etc. Que no lo contienen pero pocos, dicen que esta intolerancia tiende a desaparecer a medida que cumplen años, de momento está al máximo hace unos meses durante las pruebas tuvo un shock anafiláctico, como estaba en el hospital no paso nada, pero tiene que ir siempre con las inyecciones de adrenalina por si acaso, si alguien tiene un caso similar que sea tan amable de comentarme algo sobre el tema. Por lo demás la niña se desarrolla con normalidad, y es un encanto. Saludos,
Quiero hablaros de una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta mas conocida como huesos de cristal, la persona que lo padece tiene roturas frecuentes de huesos, un sobrino mio la padeció, digo la padeció porque actualmente no tiene fracturas. Nació con peso normal pero enseguida vieron que algo no iba bien creo que porque tenia mas abiertos de lo normal los huesos del cráneo, fueron a muchos médicos, a los tres años les dijeron que no andaría, que tenia las caderas mal, no le dieron rehabilitación, como un caso perdido, pero su madre luchadora y optimista, le ponía los pies en un triciclo, atados porque el niño no tenia fuerza, y a pedalear, cuando el niño tuvo los músculos fuertes iba a jugar a todas partes con su triciclo, resumiendo, un año mas tarde andaba, tuvo varias fracturas que le han dejado algunas secuelas, fué un niño feliz, ahora tiene treinta años, es labrador por vocación, es obtimista y emprendedór, en la actualidad
a montado una explotación de fresas, experimental por que es la primera que se pone para producirlas en julio - agosto en castilla, quiero deciros que es un ejemplo de superación, por lo visto hay diferentes grados, el de mi sobrino no debía de ser muy fuerte pues todos hemos visto algunos casos en tv. mucho mas severos, a estos enfermos no se les puede dar calcio, ya que al no asimilarlo su organismo, les perjudicaria, he querido decíroslo como mensaje de esperanza.
Ferisa: eres mala persona no desperdicias una, ¿Te pagan por incordiar?
Mi esposa tiene la emfermedad llamada polirradiculopatia anti mi.... es muy rara el nombre es autoinmnune, y la estan tratando con inmunoglobulinas. hoy termina del tratamiento que le dura una semana y cada dos meses tenemos que hacer ese tratamiento.
En principio le decian que tenia la dichosa FIBROMIALGIA, QUE ES UNA EMFERMEDAD QUE SE LE ACHACA AQUELLA QUE NO SABEN LO QUE ES, hoy ya sabemos lo que tiene asi que estamos en tratamiento. pero vamos haber si con el tratamiento de BIODESCODIFICACION ... (ver texto completo)
Nunca habia oido el nombrede polirradiculopatia, compleja palabra, entré en google y ya sé algo mas, también es la primera vez que oigo hablar de biodescodificación, suena como cambiar el codigo genetico para que el organismo deje de atacarse a si mismo, es interesante, estaremos en contacto, anima a tu esposa los calmantes son nuestros aliados, saludos.
Saludos Rosali. Siento el problema que te afecta, por esta patología que padeces.
y espero y deseo que te se alivie lo mas rápido posible. Yo no había oído, que existiese, esta enfermedad, y he tenido la curiosidad, de pinchar el nombre en
Google. y hay multitud de respuestas, aunque ninguna, como poderla curar, así que si no lo has hecho, te recomiendo que pases por dicha pagina, pues siembre es positivo, disponer cuanto mayor información del tema, mejor para poderlo superar y no decaer en la ... (ver texto completo)
Hola Jon: Agradezco tus buenos deseos, yo tambien he entrado en google, por curiosidad, hay diferentes niveles en dicha patología, el nombre, como habrás visto tan rarito, es el del medico Alemán que la descubrió, si no evoluciona a peor, es perfectamente compatible con el dia a día, muchas gracias por tu animo. Saludos
Dentro de un mes voy a visitar aun doctor con unas tecnicas que se llaman BIODESCODIFICACION, me han asegurado una paciente que fue y que no podia con su cuerpo que a ella le a curado asi que lo visitare y si nos va bien podre decirte algo, LA ESPERANZA no debe perderse..
un saludo
Gracias JM por tu rápida respuesta, seguiré atenta, como bién sabes este tipo de enfermedad es autoinmune como la artritis fibromialgia etc. saludos.