Mensajes de Enfermedades raras enviados por Yosefin:

Buenas tardes a todos mis compañeros de fatigas y que nos tocan vivir el día a día soportando las enfermedades terribles heredadas o adquiridas, y que algunos hacen de ellas un chiste de mal gusto y falta de respeto a quien las padecemos. "HAY GENTE PARA TODO".
Hace mucho que no entro por aquí, tal vez por falta de tiempo o simplemente porque no se que decir. Lo mío es escribir poesía y pintar mientras me quede vista. Es la forma de evadirme del problema y ser feliz dentro de mis posibilidades. ... (ver texto completo)
Cuando abri este tema estaba frustado y cabreado, hoy por suerte todo ha cambiado tengo esperanza en que mi esposa se cure y seguro que se curara son muchos años lo que llevamos detras de los medicos y ninguno nos dio soluciones en principio decian que era la fibromialgia, luego se ha visto que no tenian ni idea de lo que era, hemos seguido luchando y recoriendo cosultas y nada al final supimos que le dicen fibromialgia ala enfermedad que no tiene ni idea de lo que es.
Tenemos esperanza ya que cada ... (ver texto completo)
Buenas tardes J. M: Muchas felicidades por la recuperación de tu esposa. esa euforia que os produce a ambos y que despues de tanto tiempo y andaduras habéis conseguido, sea para que poquito a poco, mejore y lo pasado quede atrás. Un abrazo.

Yosefín
Buenas noches a todos, en especial a los que encima de la enfermedad que soportan se le añade esta calor que parece en este verano no tener fin. Me digo para consolarme a mi misma, que hay cosas peores que soprtar altas temperaturas, y es la soledad. Soy una persona con recursos suficientes para pasar las horas ocupada pese a mi problema visual, pintar escribir y un largo etcétera, pero me falta la compañía de mi marido, y eso no lo puedo soportar. Me cobijo en nuestra casa, casa que él no pudo disfrutar. ... (ver texto completo)
Buenos días: Hoy es uno de esos días que la enfermedad que padezco no me olvida y me recuerda de vez en cuando con con más saña si cabe, que está conmigo, y me seguirá donde quiera que valla hasta el último día de mi existencia. Digo esto, porque esta mañana, como cada sábado, fui a comprar a Mercadona, y por el trayecto me sentí más torpe que de ordinario. Me costaba enfocar visualmente todo lo que acontecía a mi alrededor, por consiguiente, me encontraba desorientada. La gente que me tropecé y que me conoce, me abordaba con cualquier tema sin reparar en mi dolencia, pues a simple vista pasa inadvertida, pero lo cierto es, que si no me dijeran nada, yo tampoco las vería. Esta enfermedad visual es tan cruel que te va dejando sin reflejos reduciendo el campo visual en la periferia, sólo ves en línea recta. Hoy, precisamente, me he sentido más perdida en el exterior que nunca, tal vez porque había menos luz natural por estar el día nublado, no sé, pero me he sentido fatal. Cuando he llegado a casa, me he sentado delante del ordenador, que por cierto, lo que peor llevo es seguir la flecha del cursor en la pantalla, con la intención de escribir una de mis poesías, dedicada especialmente a Soñadora, y aprovecho para decirte, que a pesar del mal entendido surgido en el último mensaje, yo no olvido a las personas que me ofrecen su atencíón y apoyo moral. Si hay algo que me define como persona es la gratitud y el amor por los demás, y tú eres una de esas personas y especial para mi.

Un abrazo.

NO LLORÉIS POR MI...

No lloréis por mi...
cuando yo me valla,
estaré en cada rosa
que se abre en la mañana.

No lloréis por mi...
cuando ya no esté,
estaré en la estrella
que cada noche brilla en el cielo
y en la mente de los que me conocieron.

Me veréis en las alas
de la blanca paloma,
en la espuma que levantan las olas,
en los campos llenos de amapolas
que adornan el paisaje de mi pueblo.

Aunque de otra manera
yo seguiré viviendo
dentro del corazón
de los que me quisieron.

No lloréis por mi...
si alguno en su interior
siente remordimientos,
los seres humanos
sin querer nos equivocamos.

Ya todo quedará en el pasado,
entre la tierra y el cielo,
los que de mi pasaron.
los que su mano me tendieron,
de los que sin yo saberlo
enamorados de mi estuvieron.
A todos, unos y otros
os seguiré queriendo.

Yosefín ... (ver texto completo)
Buenas tardes Soñadora: El poema dedicado a tu madre es precioso, cargado de sentimientos nobles de una hija hacia su madre con esa espontaneidad que da el recuerdo del pasado. Gracias por ponerlo de nuevo para mi. Ya está con el anterior guardado en mis documentos para la próxima temporada de radio, como te dije. Si que me puedes escuchar, incluso ya puedes probar por este medio. En el buscador escribes, RADIO BUÑOL. COM- Cuando te salga la página, escúchenos en directo, pinchas en RADIO BUÑOL EN ... (ver texto completo)
Buenos Días Soñadora: Gracias por tus atenciones y por ese poema tan hermoso. No me digas que no te puedes comparar a mi, por favor. Yo soy una aficionada, tanto en esto como en la pintura. Mira si me ha gustado tu poesía que, cuando vuelva el próximo otoño a la radio, lo voy a recitar, si me lo permites.

Gracias también por visitar mi blog donde últimamente escribí La Vida es Bella.

Ahora os mando y dedico en especial para ti la siguiente poesía.

Un abrazo.

POESÍA
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Buenas noches. Perdonar la errata ortográfica del título de mi poema. Esta es una de las consecuencias de no ver bien y tecleé la V por la B. Me he dado cuenta un poco tarde, reitero mis disculpas.

Gracias y un abrazo para todos.
Buenas noches a todos: Hoy estuve interviniendo en el penúltimo programa de la radio local como una de las poetisas. Este es un espacio que ocupamos varias aficionadas a esta bella arte, la poesía, y que se emite en directo los jueves. Digo el penúltimo, porque la próxima semana se cierra el ciclo hasta el otoño, ¿qué por qué os cuento todo esto?, sencillamente para salir de la rutina que condiciona a todos los que padecemos una u otra enfermedad y escribiros una de ella, para mi también significa ... (ver texto completo)
Buenas noches a todos: Tengo una amiga que padece de una enfermedad que no recuerdo el nombre por ser bastante raro, lo único que puedo decir de ella, por si alguno de vosotros me puede informar, es que se caracteriza por una proliferación tumoral benigna en cualquier zona del cuerpo. Recientemente le han estirpado uno en la cara, entre la nariz y el pómulo.

Muchas gracias, y un cariñoso saludo.

Yosefín
Si antes no se daba un duro por investigar las emfemedades raras ahora que va apasar, el dinero que aun quedaba los directores de ciertas entidades se lo han llevado, que pena de pais y que desgarciado somos los que no podemos tener una sanidad como la tiene el rey que se acidenta en una matanza de elefantes y a las horas ya estaba en el quirofano si ese indeseable tuviera la desgracia de tener una emfermedad rara seguro que ya estaria curado..., eso es lo de ser pobre...... no tenemos solucion,, ... (ver texto completo)
Buenas noches, jm: Sí, se ven y se escuchan cosas que claman al cielo pero claro... es el rey, ¿Sabe lo que peor llevo de ese chocante incidente?, que alguien que se supone que debería dar ejemplo en todos los sentidos, se marche a un pais donde la hambruna está al orden del día, y se entretenga matando elefantes, un animal al borde de la extinción y el mas noble que existe. ¡Que vergüenza!

Un saludo.

Yosefín
Buenas noches, Soñadora: Permíteme que te siga llamando así, aunque tu nombre sea Caty, que también es muy bonito, pero como lo mío casi se traduce en soñar despierta para inspirarme en la poesía y en la pintura, me parece muy apropiado seguir llamando "Soñadora" a una amiga del foro y compañera de fatigas en la salud.

Gracias por pasearte por mi blog y gustarte mis trabajos. Me encantará que te registres en él.

Un abrazo.

Yosefín
Buenas noches, Soñadora: Muchas gracias por referirte en tu mensaje a mi poema como símbolo de fuerza para seguir adelante a pesar de las dificultades que la vida nos depara, el tuyo también es muy revelador. Siento tu problema de salud aunque lo desconozca, pero el mío también es bastante grave. Padezco de Retinosis Pigmentaria heredada de mi padre. Esto se resume en una pérdida progresiva de la visión. Yo soy luchadora nata; escribo, pinto, etc. pero estoy condicionada a mi triste realidad desde ... (ver texto completo)
Buenas tardes a todos: Hoy entro con una de las últimas poesías que recité el jueves pasasdo en el espacio que tengo designado para ello en la Radio local. Espero sea de vuestro agrado y nos haga olvidar un poco nuestros problemas de salud, precisamente ésta es una de las terapias que yo empleo, y me funciona.

Un abrazo.

DESDE MI VENTANA

Desde mi ventana
contemplo la vida pasar
escuchando en la lejanía
de las campanas su repicar. ... (ver texto completo)
Hola, de nuevo, Yosefin:

Siempre estoy para servirte y darte ánimos. A tí, y a todos los de este Foro que sufren alguna dolencia que pone a prueba el curso de sus vidas.

Usa el aceite de ricino y la oración. Con el primero notarás alivio en la rodilla enferma y con la segunda, alegría en el Alma y fuerzas para seguir.

Por favor, cuando te sea posible, mándame la historia de San Luis Bertrán. La leeré muy complacido, igual que haré con tu página ARTISTA BUÑOLERA.

Un fraternal saludo.
... (ver texto completo)
Buenas noches, José: Encantada de saludarte de nuevo. La vida de San Luis así como la de la ermita que lo acoge, te la puedo mandar a tu correo si me lo proporcionas. Es bastante amplia y ìenso que no es este el lugar idóneo para hacerlo.

Un saludo.

Yosefín
Buenas noches José: Gracias de nuevo por contestarme e indicarme un remedio sencillo de poner en práctica para mi dolencia. Sí, los cambios de tiempo me afectan antes incluso de que lleguen, y en estos casos, suelo recurrir al calor, que a veces, con el simlpe hecho de abrigar esa zona, cesa.

Fe no me falta. Estoy convencida de que San Luis Bertrán Patrono de Buñol, mi pueblo, está conmigo. Este Santo dominico, tiene una historia preciosa, y habita en una ermita todo el tiempo del año, donde los fieles devotos vamos a visitar. Si te interesa en otro momento te la cuento.

Sin lugar a dudas que visitaré tu web, y si lo deseas, también puedes visitar la mía: ARTISTA BUÑOLERA, allí encontraras de todo un poco, pinturas, textos, poemas... Te gustará. Muchas gracias por la atención.

Un saludo.

Yosefín ... (ver texto completo)
Buenas noches José: En primer lugar darte las gracias por esta breve pero excelente información sobre las enfermedades oseas. Yo no creo que padezco ninguna de las principales que mencionas, pero si tengo que decir que algo me ronda por ahí. Sufrí una caída haciendo deporte aeróbico, y me lesioné una rodilla. A partir de ese momento me ceñí a las recomendaciones de los doctores. Lo cierto es, que estoy mejor pero no tengo fuerza en esa rodilla, sobre todo subiendo escaleras, y bajando todavía peor al flexionarla. Me diagnosticaron rotura del menisco y desgaste. Según los doctores no es conveniente intervenirla poniendo prótesis porque soy para ello joven y, si sigo las recomendaciones y medicación para frenar la sintomatología, conseguiré alargar la vida útil de la misma, aunque me produzca en ocasiones, dolor y molestias.

Ahora hago una vida normal, pero no haciendo largas caminatas como antes, y mucho menos a ritmo acelerado. Dedico mi tiempo libre a pintar, escribir y hacer poesía, aunque de vez en cuando me escapo y ando un par de kilómetros para recordar otros tiempos, cuando la madre naturaleza y yo, teníamos una cita cada día.

Un saludo y de nuevo gracias.

Yosefín ... (ver texto completo)
HOLA! Acudo a este foro para hablaros de una enfermedad que consiste en que te pica todo el cuerpo mucho especialmente las piernas, terminas haciéndote lesiones horrorosas, todo tipo de médicos de piel, tratamientos muy diversos, se llama PRURIGO NODULAR, es desesperante el picor, se trata de un familiar muy próximo y ante la desesperación no sabemos donde acudir, lo expongo por si alguien conoce o ha oido este tipo de síntomas, me da igual si un buen omeopata, naturopata, en fin un S. O. S., una ... (ver texto completo)
Buenas noches Ana Mari: Siento no poder serte ütil para alibiar tu problema de salud pero cuenta con esta amiga que también sufre otra de ellas.

Un beso

Yosefin
Buenas tardes Lú: No te imaginas la alegría que me da encontrarte por aquí. Te echaba a faltar. ¿Dónde te metes? ¿Cómo estás de tu resfriado? Te puse un mensaje hace algún tiempo. Escribe y cuéntame cosas.

Gracias por gustarte mi poema. Es posible que una mayoría estén cargados de sentimientos, pero también se hacer más alegres, aunque son los menos. Normalmente, cuando se escribe en verso, hay mucho en ellos de las circunstancias personales del autor que afloran casi sin darte cuenta.

Mi rosa ... (ver texto completo)
Buenas noches Ferisa: Gracias a ti por leerme y darme tu opinión positiva de mi poema. Me parece oportuno entrar en este foro con algo distinto a lo habitual; creo que la poesía alarga los sentidos, y esto es muy positivo para quién sufre cualquier enfermedad física o del alma. Gracias de nuevo, y permíteme que escriba la última que hoy e recitado en la Radio local.

Un abrazo.

MI VOZ EN TU SILENCIO

Mi voz en tu silencio...
se pierde con el silbido del viento
en la inmensidad del espacio
se ... (ver texto completo)
Buenas tardes a todos: Pensé que alguien me contestaría para decirme que entró en mi web, pero no. Seguro que lo haréis, y si no os apetece, tampoco pasa nada, lo importante es que este foro no se duerma por falta de movimiento. Ya se que no es fácil cuando se padece de una mala salud olvidarse y seguir, pero es necesario.

Todos los jueves a las doce y media, estoy en directo en la radio local con mis poesías. Este programa lo hacemos varias poetisas. Si os interesa podéis sintonizarme por internet. ... (ver texto completo)
Buenas tardes: Vivir desde que naces con una tara genética como la mía, heredada de mi padre, y él a la vez del suyo, te condiciona de por vida; sin embargo siempre la asumí más o menos, renunciando a un sinfín de cosas que mi espíritu inquieto me exige cada día, estoy hablando de la Retinisis Pigmentaria. Este trastorno visual grave considerado también como enfermedad rara, no tiene más tratamiento que los complejos vitamínicos y estos no entran en la Seguridad Social y además no etá probada su ... (ver texto completo)
Buenas tardes a todos: Además de en mi caso, padecer una enfermedad visual degenerativo, también tuve cataratas en ambos ojos, cosa por otro lado, asociada a la edad, aunque cuando se pronunciaron no fuera muy mayor, y también a otros factores, miopia, astigmatismo, etc: Por aquellas fechas estaba estudiando, y de pronto un buen día, no veía las letras con el ojo derecho. Me fui corriendo a mi oftalmólogo de siempre, Catedrático de la Facultad de Medicina de Valencia. Después de reconocerme me graduó, ... (ver texto completo)
Me parece que están mezclando demasiadas cosas y este foro es de enfermedadas raras cosa que no veo aquí.
No es igual tampaco lo mismo una enfermedad cronca que rara.
El glaucoma es demasiado frecuente etc etc....
Y por supuesto que no hay que resignarse pero tampoco engañarse.. solo saber a convivir con ellas unas veces mejor y otras peor....
Da la casualidad que tambien los enfermos necesitan relacionarse con los demás y no siempre hablar del dolor que nos aqueja, tengan una u otra enfermedad, esté clasificada en rara o en crónica, que para el caso es lo mismo pues los que la padecemos nos da igual como se denomine, porque esa diferencia con los que por suerte no padecen ninguna es precisamente la que nos identifica de los demás.

En cuanto a saber convivir con cualquiera de ellas, pienso que nadie nos tiene que enseñar; ya nos las ... (ver texto completo)
Buenas noches Lú: Me da mucha alegría saber que me vas a escribir a mi correo, estaré esperando. No se si tienes la dorección, si no es así me lo haces saber, claro que paseándote por mi web tienes por fuerza que saberlo.

Gracias por tus palabras de admiración al poema; Los ojos del Alma y por considerarme artista en varios campos. ¡Qué más quisiera yo!

También aprovecho para decirle a Tonet que no me siento desgraciada por esa minusvalía, lo tengo asumido desde hace mucho tiempo aunque me ... (ver texto completo)
Buenas tardes Lú: Gracias por visitar mi web, por gustarte mis pinturas, conocer mis nietas y parecerte mi pueblo precioso. ¿Puedo preguntarte cual es el tuyo? Con seguridad que también habrás leído alguna de mis poesías. Tengo los jueves un espacio en la Radio local donde las leo junto a otras tres poetisas. La emisora es de corto alcance pero si puedes escucharnos por internet. WWWRADIOBUNYOL. ES, y arriba a la derecha hay cuatro conos, pulsa uno de ello y cuando acabe la descarga, dale dos klis ... (ver texto completo)
Muchas gracias Lú por tus palabras de consuelo. Nunca pensé que encontrara en este foro lo que nadie me dió, apoyo moral con las más delicadas palabras de resignación y consuelo Lo necesitaba, os lo aseguro. Tanto a ti como a Tonet os estaré siempre agradecida por la atención. Estoy bastante bien informada sobre esta enfermedad y sobre todo para mi no hay ninguna esperanza por la edad; espero que mis hijos tengan más suerte, aunque lo veo bastante negro por lo complicado de la misma y por la situación económica a nivel general. Si antes se destinaba poco en investigación, ahora es cero, y lo que es peor, ese poco que teníamos se lo han ventilado los corruptos, que salen hasta de debajo de las piedras. Gracias de nuevo a ambos y permitirme, que entre de vez en cuando para contaros cosas y dedicaros alguna poesía, que con seguridad alegrará nuestras vidas. Estas flores están pintadas por mi sobre lienzo de 46 x 34, y os la dedico de corazón a todos los que sufrís la enfermedad, sea cual sea su nombre.

Un abrazo muy fuerte.

Yosefin ... (ver texto completo)
Yosefin me puedes comunicar si el diagnostico exacto sin duda posible es bienuna retinosis pigmentaria? y decirme los sintomas exactos? Los de tus hijos son exactamente los mismos que tienes tu, o usted como quiera? Saludos
Buenas noches Tonet: Muchas gracias por responderme tú y Lú, a la que contestaré con mucho gusto después que lo haga contigo y de contestación a tus preguntas.

La enfermedad se llama exactamente como te dije, Retinosis Pigmentaria. Los síntomas son muy diferenciados y complejos y en ninguna persona son idénticos aunque guarde una similitud, por ejemplo: En mi caso la progresión es lenta, y en otros casos a una edad temprana ya se ha perdido la visión. Los síntomas son: cegura nocturna en los casos más avanzados, y también es reflactaria a la luz intensa, pero lo más grave es la pérdida paulatina de los reflejos, con lo cual la visión se va reduciendo hasta ver como por un tubo. En mi caso particular, dispongo de una buena visión en línea recta pero me están dejando ciega la falta de reflejos ya mencionada. Mis dos hijos siguen casi el mismo camino. El chico tiene 44 años, es profesor de música en el Conservatorio de Albacete (Castilla La Mancha), y ya tiene muchas dificultades para dar clase a sus alumnos a la hora de leer las partituras en el atril, y no digamos para conducir por la noche, que hasta hace poco lo hacía, ahora conduce su señora por la noche.

Estaría hablando del tema largo y tendido por lo complicado del mismo. Yo procuro seguir con mis actividades forzándome al maximo para no tener que renunciar a ciertas aficiones como la pintura, la poesía y algún texto pues me encanta escribir; pero te aseguro que cada día me cuesta más y la impotencia que siento es mayor aún a pesar de asumirla.

Si queréis entrar en mi web me haréis muy feliz, allí encontraréis de todo un poco, cosas que me apasionan y me entretienen para no pensar, la dirección es: artista buñolera. Pinchar en todos los enlaces, os gustará y me conoceréis mejor.

Muchas gracias y un abrazo.

Yosefin ... (ver texto completo)
Buenas tardes: Pasaba por aquí y me puse a leer los graves y menos graves problemas de salud. Me ha llamado mucho la atención las respuestas de Tonet informando sobre un problema visual concreto que desconozía. Yo también padezco de la vista de una de las enfermedades graves y progresivas heredada de mi padre y que a su vez he trasmitido a dos de mis hijos, estoy hablando de la Retinosis Pigmentaria. Esta enfermedad, hoy por hoy, no tiene cura a pesar de los muchos años de investigaciones.

De ... (ver texto completo)