Vivir con una enfermedad rara, es tener que conformarse...

Vivir con una enfermedad rara, es tener que conformarse dia a dia con el dolor y saber que la tendra que soportar el dolor hasta el final de sus dias, el porque sencillamente por el motivo que esa enfermedad no tiene un presupuesto para ser estudiada y envestigada.
Quien la sufre el propio enfermo y los que estamos a su lado, pero ya la tenemos aximilada por desgracia y la llevamos medianamente bien no nos queda otro remedio, esa es una emfermedad rara.
UN SALUDO