Buenas noches Tonet: Muchas gracias por responderme...

Yosefin me puedes comunicar si el diagnostico exacto sin duda posible es bienuna retinosis pigmentaria? y decirme los sintomas exactos? Los de tus hijos son exactamente los mismos que tienes tu, o usted como quiera? Saludos

Buenas noches Tonet: Muchas gracias por responderme tú y Lú, a la que contestaré con mucho gusto después que lo haga contigo y de contestación a tus preguntas.

La enfermedad se llama exactamente como te dije, Retinosis Pigmentaria. Los síntomas son muy diferenciados y complejos y en ninguna persona son idénticos aunque guarde una similitud, por ejemplo: En mi caso la progresión es lenta, y en otros casos a una edad temprana ya se ha perdido la visión. Los síntomas son: cegura nocturna en los casos más avanzados, y también es reflactaria a la luz intensa, pero lo más grave es la pérdida paulatina de los reflejos, con lo cual la visión se va reduciendo hasta ver como por un tubo. En mi caso particular, dispongo de una buena visión en línea recta pero me están dejando ciega la falta de reflejos ya mencionada. Mis dos hijos siguen casi el mismo camino. El chico tiene 44 años, es profesor de música en el Conservatorio de Albacete (Castilla La Mancha), y ya tiene muchas dificultades para dar clase a sus alumnos a la hora de leer las partituras en el atril, y no digamos para conducir por la noche, que hasta hace poco lo hacía, ahora conduce su señora por la noche.

Estaría hablando del tema largo y tendido por lo complicado del mismo. Yo procuro seguir con mis actividades forzándome al maximo para no tener que renunciar a ciertas aficiones como la pintura, la poesía y algún texto pues me encanta escribir; pero te aseguro que cada día me cuesta más y la impotencia que siento es mayor aún a pesar de asumirla.

Si queréis entrar en mi web me haréis muy feliz, allí encontraréis de todo un poco, cosas que me apasionan y me entretienen para no pensar, la dirección es: artista buñolera. Pinchar en todos los enlaces, os gustará y me conoceréis mejor.

Muchas gracias y un abrazo.

Yosefin
Respuestas ya existentes para el anterior mensaje:
Yosefin esta enfermedad es muy grave y por el momento no tenemos bastante sabiduria para curarla puesto que viene de un gene que solo podemos curar con el adn y una nano particula creamos un gene activo inyectandolo debajo de la retina y este gene activo sustituye el defectuoso que se tiene ya al nacer ya se han hecho pruebas que dan satisfaccion con buenos resultados pero aun no estamos a un nivel de seguridad optima ni de resultados tambien hay operaciones cambiando la retina por otra pero por el momento esto avanza poco a poco por el momento es todo lo que te puedo decir corage que dentro de poco tambien encontraremos solucion saludos A. Palau ... (ver texto completo)