Tengo una hija que padece, al parecer, Fibromialgia. Y digo "al parecer", porque los médicos que ha consultado no saben ni por dónde van. Ella lo está pasando bastante mal ¿Alguno que pueda hablar sobre dicha rara enfermedad?

Conozco esta enfermedad sin ser especialista en eso puedes concretamente y lo mas exactemente posible describirme los sintomas?. Puesto que son diferentes de una persona a otra por ejemplo la persona en question tien (ESTRES°) espero que se escribe asi ma&s o menos e"n español es decir que tiene ansias que esta angustiada? Bueno comunicame los sintomas te hare hacer un diagnostico por un especialista colega saludos

Muchas gracias Lú por tus palabras de consuelo. Nunca pensé que encontrara en este foro lo que nadie me dió, apoyo moral con las más delicadas palabras de resignación y consuelo Lo necesitaba, os lo aseguro. Tanto a ti como a Tonet os estaré siempre agradecida por la atención. Estoy bastante bien informada sobre esta enfermedad y sobre todo para mi no hay ninguna esperanza por la edad; espero que mis hijos tengan más suerte, aunque lo veo bastante negro por lo complicado de la misma y por la situación ... (ver texto completo)

No lo veas tan negro tampoco; quise decirte la verdad es mi obligacion nos falta unos dos años para estar seguros nuetro deber nos impide de dar esperanzas que no se puedan realizar actualmente por eso te dije (corage) no desesperes perdona si no me exprimo correctamente en español soy un emigrado pero te digo la verdad. puedes decirme si tu padre o tu madre abuelo o tu abuela se casaron con un primo hermano o prima hermana?. Geneticamente es muy importante de saber puesto que con el ADN de el uno ... (ver texto completo)

Buenas noches Tonet: Muchas gracias por responderme tú y Lú, a la que contestaré con mucho gusto después que lo haga contigo y de contestación a tus preguntas.

La enfermedad se llama exactamente como te dije, Retinosis Pigmentaria. Los síntomas son muy diferenciados y complejos y en ninguna persona son idénticos aunque guarde una similitud, por ejemplo: En mi caso la progresión es lenta, y en otros casos a una edad temprana ya se ha perdido la visión. Los síntomas son: cegura nocturna en los casos ... (ver texto completo)

Yosefin esta enfermedad es muy grave y por el momento no tenemos bastante sabiduria para curarla puesto que viene de un gene que solo podemos curar con el adn y una nano particula creamos un gene activo inyectandolo debajo de la retina y este gene activo sustituye el defectuoso que se tiene ya al nacer ya se han hecho pruebas que dan satisfaccion con buenos resultados pero aun no estamos a un nivel de seguridad optima ni de resultados tambien hay operaciones cambiando la retina por otra pero por el momento esto avanza poco a poco por el momento es todo lo que te puedo decir corage que dentro de poco tambien encontraremos solucion saludos A. Palau ... (ver texto completo)

Yosefin me puedes comunicar si el diagnostico exacto sin duda posible es bienuna retinosis pigmentaria? y decirme los sintomas exactos? Los de tus hijos son exactamente los mismos que tienes tu, o usted como quiera? Saludos

Gracias, tonet. Te entiendo perfectamente.
No me pasa a mí, le ocurre a una persona muy importante para mí.
He copiado los datos que me escribes y se lo comentaré. Se lo diagnosticaron hace años y con un tratamiento y revisiones periódica lo van controlando pero ayer no veía nada con el ojo malo.
Le diré haga lo que me comentas, ya te diré lo que ocurre.
Muchas gracias, una vez más
Me copio tu e. mail

dime lo que percive haciendo las pruevas que te he dicho tambien si el ojo esta (seco) y los medicamentos que le dan y a cual dosage tambien lo que le hacen por la tension tambien si sigue o no (escrupulosamente)? el tratamiento que y que edad tiene?

Gracias, Tonet.
El tratamiento se sigue pero cada cierto tiempo, infección, visión borrosa, tensión 40. El miedo es si se puede llegar a perder la visión.

Ciao

Si las infecciones son frecuentes peligro o mal diagnostico si es caso personal que medicamentos? si es personal es que tu glandula lacrimal secreta liquido o no el ojo esta seco? sientes como un roce al abrir o cerrar el ojo? perdona no se exprimirme exactamente en español pero espero que me comprenderas si eres tu la persona que sufre de esto y me quieres definir lo mas exacto posible los sintomas quizas puedo ayudarte no soy dios y mucho menos. Haz una prueba facil si solo un ojo tiene problema ... (ver texto completo)

La enfermedad por la que os pregunto no es rara pero la desconozco totalmente.
Es la uveitis, problemas de la vista

Alguno de vosotros sabe o conoce las consecuencias?
Gracias

Las consecuencias pueden ser graves si no se cuida rapidamente en frances es un (glocaume) normalmente es una inflamacion de el iris taca roja que aparece y globo ocular doloroso el campo de vision vertical y horizontal se estrecha el diagnostico es bastante dificil pude venir de una inflamacion tambien de una tension ocular excesiva rapido oculista y examenes aprofundidos una vez el diagnostico hecho es algo que se cuida facilmente pero no se tiene que perder tiempo espero que te soy de alguna ayuda ... (ver texto completo)