LLevo muchos años con la enfermedad de mi esposa y he estado buscando ayuda y la verdad es que no la he encontrado, solamente la del neurologo de la seguridad social que tenemos que ademas es una escelente persona y nos ayuda todo lo que puede gracias a el, lo llevamos lo mejor posible esta enfermedad que cada dia se hace mas aguda, hoy despues de mucho tiempo he encontrado esta pagina de vosotros y me dirigo a ustedes haber si nos pueden ayudar, la verdad es que les pido ayuda esta enfermedad cada dia que pasa mi esposa se encuentra peor y la inmunoglobulina solo le hace efecto unas tres a cuatro semanas, asi llevamos dos años.
por favor si pueden ayudenos gracias de antemano y espero su contestacion..
polineuropatia desmielinizante inflamatoria cronica esta es la enfermedad...
por favor si pueden ayudenos gracias de antemano y espero su contestacion..
polineuropatia desmielinizante inflamatoria cronica esta es la enfermedad...
Saludos pep: No sabes lo que siento el problema de la enfermedad de tu esposa, pues yo tambien tengo un familiar, un primo hermano con el mismo problema
esta enfermedad, la descubrieron el siglo pasado, dos neurólogos franceses,
Charcot y Marie, y un ingles, Tood, y es el nombre que agregaron, a dicha enfermedad, y aparte se ha descubierto que es hereditaria, pues se puede contraer
entre padres e hijos, seguro que algún antecesor suyo la haya padecido, padres o abuelos, no en todos los casos se desarrolla a la misma velocidad, puede ser mas agresiva en unas personas, que en otras, todas tienen los mismos síntomas, perdida de masa muscular, en extremidades, superiores e inferiores, y por consiguiente
perdida notable de fuerza, e incapacidad, Lo mas lamentable de todo, es que no existe hasta el momento ningun tratamiento eficaz, pues las inmunoglobulina es como unas vitaminas, y al mismo tiempo para defensa del organismo, pero no para resolver el problema en si, siento no poderte dar mas ayuda, pero como comprobaras
es el neurólogo el que debía dártela, pero por desgracia el se encuentra en la misma situación, no que da mas que resinación y paciencia, te deseo mucha suerte, para ti y tu esposa,
PD, lo único que con el tiempo pueden combatir estas enfermedades, sera con el transparente de cédulas madre, pero todavia esta en experimento y tardara varios años en ver si sirve para dichos problemas..
esta enfermedad, la descubrieron el siglo pasado, dos neurólogos franceses,
Charcot y Marie, y un ingles, Tood, y es el nombre que agregaron, a dicha enfermedad, y aparte se ha descubierto que es hereditaria, pues se puede contraer
entre padres e hijos, seguro que algún antecesor suyo la haya padecido, padres o abuelos, no en todos los casos se desarrolla a la misma velocidad, puede ser mas agresiva en unas personas, que en otras, todas tienen los mismos síntomas, perdida de masa muscular, en extremidades, superiores e inferiores, y por consiguiente
perdida notable de fuerza, e incapacidad, Lo mas lamentable de todo, es que no existe hasta el momento ningun tratamiento eficaz, pues las inmunoglobulina es como unas vitaminas, y al mismo tiempo para defensa del organismo, pero no para resolver el problema en si, siento no poderte dar mas ayuda, pero como comprobaras
es el neurólogo el que debía dártela, pero por desgracia el se encuentra en la misma situación, no que da mas que resinación y paciencia, te deseo mucha suerte, para ti y tu esposa,
PD, lo único que con el tiempo pueden combatir estas enfermedades, sera con el transparente de cédulas madre, pero todavia esta en experimento y tardara varios años en ver si sirve para dichos problemas..
Muchas gracias por contestarme, y llevas toda la razon del mundo en tu explicacion, es asi y tendremos que resignarnos y ir cada dos meses al hospital a ingresarla, llevamos asi tres años y cada dia se hace mas pesada ya que son cinco dias la que tiene que estar ingresada.
UN CORDIAL SALUDO Y MUCHAS GRACIAS..
UN CORDIAL SALUDO Y MUCHAS GRACIAS..
hola, pep entre en forocomun porque tengo problemas, me lei bastantes temas abiertos, trate de entablar mensajes porque vivo en un pueblo y la covertura va y biene, la mayoria de los temas me parecieron ser tratados demasiado frivolos, hasta que llegue a tu tema.
Yo no soy expecialista en nada pero me he tenido que expecializar en muchas cosas, si seguimos en contacto te ire contando.
Lo que menos me gusto de lo que lei, puesto por ti, es que tendras que resignarte ESO NUNCA, te toca bailar y no va a ser con la mas fea, lo que te ha dado la vida crees que es lo peor del mundo, NO tienes lo que tienes y tienes que encontrar la mejor forma de llevarlo adelante. NO DEJES QUE LA DESESPERACION ENTRE EN TU VIDA NI EN LA DE TU MUJER.
Como tu eres el cuidador, tienes que buscar la manera de encontrarte tu fuerte porque si no (no podras cuidar a tu mujer) dedicate unos minutos al dia para ti, con algo que te guste hacer y te relaje, busca ¡algo ¡.
No se tu poder acquisitivo, pero no te quedes solo con lo que dicen los medicos hay remedios alternativos que no cuestan dinero, estoy esperando para que me operen y me corten el pecho derecho, los medicos no tienen prisa en hacerlo, lo que es buena señal para mi (no es grave, pero si muy doloroso) me han recetado nolotil cada cuatro horas, pero el dolor se rie del nolotil asi que remedio casero, tengo una bolsa de guisantes conjelados (que deben oler a teta) que poniendomelos encuentro descanso para mi dolor.
Cuando los jugadores de futbol, que tienen mucho valor (en euros) se hacen daño, enseguida corren con el hielo, el hielo desinflama mi bulto y al bajar el volumen afloja la presion que hace sobre mis zonas sanas que son las que duelen.
Fuy madre soltera porque quise tener un hijo, nacio prematuro hace 36 años y en Lanzarote, en aquella epoca lugar tercermundista, mi hijo es discapacitado fisico
con una voluntad de hierro para superar su dicapacidad, tanto la mental de los que le miran por ser diferente y las fisicas, cuando se cae y se cae muchas veces (camina con dos bastones y se apoya en las manos) en cuanto le resvala un baston, pero jamas deja que nadie le ayude a levantarse ¡yo lo eduque asi ¡TU TE HAS CAIDO, TU TE LEVANTAS.
Mi manera de ser es muy rara, primero escucho con atencion a quien me habla y jamas doy un consejo si no se me pide directamente, nunca miento, lo que me trae muchos problemas.
Nunca hablo de lo que yo haria, hablo de lo que hago, o he hecho, ahora te podria decir para quedar bien," ten paciencia y resignacion"
¡eso jamas ¡
¡LUCHA, LUCHA Y SIGUE LUCHANDO ¡
Yo no soy expecialista en nada pero me he tenido que expecializar en muchas cosas, si seguimos en contacto te ire contando.
Lo que menos me gusto de lo que lei, puesto por ti, es que tendras que resignarte ESO NUNCA, te toca bailar y no va a ser con la mas fea, lo que te ha dado la vida crees que es lo peor del mundo, NO tienes lo que tienes y tienes que encontrar la mejor forma de llevarlo adelante. NO DEJES QUE LA DESESPERACION ENTRE EN TU VIDA NI EN LA DE TU MUJER.
Como tu eres el cuidador, tienes que buscar la manera de encontrarte tu fuerte porque si no (no podras cuidar a tu mujer) dedicate unos minutos al dia para ti, con algo que te guste hacer y te relaje, busca ¡algo ¡.
No se tu poder acquisitivo, pero no te quedes solo con lo que dicen los medicos hay remedios alternativos que no cuestan dinero, estoy esperando para que me operen y me corten el pecho derecho, los medicos no tienen prisa en hacerlo, lo que es buena señal para mi (no es grave, pero si muy doloroso) me han recetado nolotil cada cuatro horas, pero el dolor se rie del nolotil asi que remedio casero, tengo una bolsa de guisantes conjelados (que deben oler a teta) que poniendomelos encuentro descanso para mi dolor.
Cuando los jugadores de futbol, que tienen mucho valor (en euros) se hacen daño, enseguida corren con el hielo, el hielo desinflama mi bulto y al bajar el volumen afloja la presion que hace sobre mis zonas sanas que son las que duelen.
Fuy madre soltera porque quise tener un hijo, nacio prematuro hace 36 años y en Lanzarote, en aquella epoca lugar tercermundista, mi hijo es discapacitado fisico
con una voluntad de hierro para superar su dicapacidad, tanto la mental de los que le miran por ser diferente y las fisicas, cuando se cae y se cae muchas veces (camina con dos bastones y se apoya en las manos) en cuanto le resvala un baston, pero jamas deja que nadie le ayude a levantarse ¡yo lo eduque asi ¡TU TE HAS CAIDO, TU TE LEVANTAS.
Mi manera de ser es muy rara, primero escucho con atencion a quien me habla y jamas doy un consejo si no se me pide directamente, nunca miento, lo que me trae muchos problemas.
Nunca hablo de lo que yo haria, hablo de lo que hago, o he hecho, ahora te podria decir para quedar bien," ten paciencia y resignacion"
¡eso jamas ¡
¡LUCHA, LUCHA Y SIGUE LUCHANDO ¡